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 透納氏症衛教手冊    1  2  3  4  5
 
台北榮總小兒部 牛道明醫師編譯
5到13歲的健康管理:學齡期
檢驗和實驗室的研究(Examination and Laboratory Studies):

1、 試著和病童及其父母討論Turner syndrome的診斷與治療,讓病患能了解他的病情。
2、 監控有無泌尿道感染。
3、 檢查牙齒發育以及齒列咬合問題。
4、 先前心臟超音波檢查有異常者,每年仍需追蹤一次;若之前檢查正常,則每2年追蹤一次。
5、 每1~2年追蹤一次甲狀腺功能
6、 檢查有無脊椎側彎,在turner syndrome女性患者常見有脊椎前凸和駝背問題。

注意事項(Anticipatory Guidance):

1、 病童可能有學習困難、注意力不集中、過動或有社交上的問題,因此有必要讓病童接受教育評估,並鼓勵父母和校方多互動。
2、 和小兒內分泌醫師討論以荷爾蒙促進生長的治療法。通常在病童身高小於同年齡孩童百分之五時才考慮使用,且在10歲前即開始治療。有文獻指出單獨使用生合成的生長激素或再加上類男性荷爾蒙(oxandrolone)治療,可增加大部分turner syndrome女性患者的身高。

13到21歲或更大年紀的健康管理:青春期到成年人早期
檢驗和實驗室的研究(Examination and Laboratory Studies):

1、 檢查青春期少女的有色痣(pigmented nevi),這些痣可能在年紀較輕時並不明顯,但隨著進入青春期和年紀漸長後而有增加的趨勢。對於這些痣處理的首要建議著重在美容方面,如果這些痣的突起會與衣服摩擦,建議將其切除。但這些痣產生黑色腫瘤(melanoma)的情況是相當少見的。
2、 每年檢查病患是否脊柱側凸(soliosis)的狀況。
3、 如果病患的主動脈辦膜只有兩片,就必須每年或每兩年做一次心臟超音波檢查,看看主動脈是否有擴張的情形。;
4、 持續每1到2年檢查病患的甲狀腺功能。
5、 監控黃體激素(LH)和濾泡刺激素(FSH)的濃度。當病患在孩童時期,LH和FSH的濃度是正常的,但到了青春10至11歲時就會明顯地升高。評估病患第二性徵的發育狀況。約有10 %的病患可自發性的進入青春期。

注意事項(Anticipatory Guidance):

1、 青春期患者可考慮交由醫學中心的小兒內分泌科專業醫師,施以補充性荷爾蒙的藥物治療法(sex hormone replacement),整個治療的療程必須經小兒內分泌科的專業醫師設計後才可施行。
2、 為了讓身體達到最大高度,目前建議使用生長激素,到了15歲左右在開始使用女性荷爾蒙。但考慮病患的心理因素,亦可提早使用女性荷爾蒙,且可同時使用生長激素。
3、 如果因女性荷爾蒙的治療而造成淋巴水腫(lymphedema)的惡化,嚴重時可給予利尿劑,有時候是有幫助的。
4、 有時候整形外科的腿部增長手術(leg-lengthening),可以介紹給骨骼已癒合的病患。
5、 持續地監控病患在學校受教的效果及生活習慣。
6、 對患有透納氏症的女生而言,會有與她們年齡不相符合的不成熟社交狀態。因此,需要常與她們討論社交生活,並協助病患擴展社交圈,特別是和異性間的交往。病友會所提供的支持力量對患者的幫助是非常顯著的,尤其在心理的性諮詢上,會有很大的幫助。
7、 提供病患擁有下一代的選擇權,例如建議她們收養小孩或藉藥物來協助懷孕。
8、 少數的病患擁有卵巢的功能,可以正常的排卵甚至懷孕,此時,需要提供患者在基因方面的諮詢及產前檢查。由於患者的胎兒具有不正常染色體與流產的機率均會增加,因此,有必要適時地提供適當的避孕方式。

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提供來源:牛道明醫師

 
 

 
兩度榮獲內政部評鑑甲等優良團體
 


 
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